/ Nga PhD. Xhavit LIPAJ, Zvicër
/ Kjo është diploma ime në mënyrë të shkurtër. Ju dëshiroj lexim të këndshëm Për fitimin e titullit si Doktor i Filozofisë (PhD) me Pranim të Avancuar dhe Akademike, Ph Dr. Disertacion për marrjen e titullit Doctor of Philosophy (Ph.D.) Xhavit Lipaj
Përmbledhje Menaxheriale
Plakja në rritje e shoqërisë paraqet sfida të mëdha për sektorin e kujdesit, veçanërisht në trajtimin e personave me çrregullime të demencës. Drejtuesit në fushën e kujdesit përballen me dilema etike komplekse, të cilat ndikojnë në cilësinë e kujdesit dhe në ruajtjen e dinjitetit të pacientëve. Ky studim analizon sfidat kryesore etike, qëndrimet dhe mundësitë për zgjerimin e kompetencave në kujdesin ndaj pacientëve me demencë dhe ofron rekomandime praktike për veprim. Hulumtimi tregon se dilemat etike në kujdesin ndaj personave me demencë janë shumëdimensionale. Ato përfshijnë menaxhimin e sjelljeve sfiduese, balancimin midis detyrës për përkujdesje dhe autonomisë së pacientëve, shpërndarjen e drejtë të burimeve të kufizuara, si dhe përgjegjësinë profesionale ndaj pacientëve, familjarëve dhe ekipit të kujdesit. Një udhëheqje e bazuar në reflektim etik është thelbësore për të përballuar këto sfida në mënyrë të përshtatshme dhe për të siguruar një përmirësim të qëndrueshëm të cilësisë së kujdesit. Qëndrimi i drejtuesve ndikon ndjeshëm në cilësinë e kujdesit. Një qasje e mbështetur në respekt dhe empati, e cila synon të kuptojë në mënyrë të gjithanshme nevojat e pacientëve me demencë, promovon një kujdes të përqendruar te personi. Nga ana tjetër, qëndrimet negative mund të çojnë në sjellje të papërshtatshme dhe në përkeqësim të cilësisë së kujdesit. Për këtë arsye, promovimi i reflektimit etik përmes trajnimeve dhe zhvillimeve të vazhdueshme profesionale është i domosdoshëm. Rezultatet e hulumtimit theksojnë rëndësinë e programeve të specializuara të formimit për drejtuesit në fushën e kujdesit. Metodat e të mësuarit praktike dhe interaktive, siç janë trajnimet përmes simulimeve dhe studimeve të rasteve, ndihmojnë në forcimin e kompetencave etike.
Përshtatja e vazhdueshme e këtyre programeve me kërkesat në ndryshim të praktikës së kujdesit është e nevojshme për të ndërtuar një kulturë të bazuar në etikë në kujdesin ndaj të moshuarve. Ky studim ofron një vështrim të plotë mbi dilemat etike në kujdesin ndaj personave me demencë. Duke aplikuar modelin Lipaj, sfidat, qëndrimet dhe qasjet zgjidhëse analizohen në mënyrë të gjithanshme, duke lidhur të gjeturat shkencore me rekomandime praktike. Rezultatet synojnë të kontribuojnë në zhvillimin e një drejtimi të bazuar në etikë dhe në përmirësimin e qëndrueshëm të cilësisë së kujdesit për personat me demencë.
Hyrje
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj Rritja e numrit të personave me demencë paraqet sfida të mëdha për sektorin e kujdesit. Drejtuesit në këtë fushë jo vetëm që mbajnë përgjegjësinë për sigurimin e një kujdesi cilësor, por gjithashtu duhet të marrin vendime etike që garantojnë mirëqenien dhe dinjitetin e pacientëve. Kjo punë i kushtohet analizës së dilemave etike në kujdesin ndaj pacientëve me demencë dhe nxjerr rekomandime praktike për zgjidhjen e tyre.
Problematika e Hulumtimit
Drejtuesit në fushën e kujdesit lëvizin në një fushë tensioni mes përkujdesjes direkte ndaj pacientëve dhe përfaqësimit të interesave institucionale dhe shoqërore. Ndërsa kornizat ligjore luajnë një rol të rëndësishëm, ndikimi i tyre i drejtpërdrejtë reflektohet në praktikën e përditshme të kujdesit. Kjo punë fokusohet në katër çështje kryesore etike:
Menaxhimi i sjelljes sfiduese –
Si mund të reagohet ndaj sjelljeve të vështira pa cenuar dinjitetin dhe autonominë e pacientëve?
Detyrimi për përkujdesje – Si mund të sigurohen mbrojtja, cilësia e jetës dhe kujdesi më i mirë i mundshëm?
Shpërndarja e drejtë e burimeve –
Si mund të garantohet një qasje e barabartë në burimet e kufizuara të kujdesit?
Përgjegjësia profesionale – Cilat janë detyrimet etike të profesionistëve në trajtimin e pacientëve me demencë?
Qëllimi i hulumtimit
Ky studim synon të zhvillojë rekomandime konkrete për një drejtim të bazuar në etikë në kujdesin ndaj personave me demencë. Pas një analize të detajuar të sfidave etike, do të prezantohet Modeli Lipaj, i cili do të shërbejë si udhëzues praktik për drejtuesit në këtë fushë.
Rëndësia e hulumtimit
Ndërsa çështjet etike në kujdes janë diskutuar gjerësisht, mungon një analizë e thelluar e dilemave specifike dhe e udhëzimeve praktike për drejtuesit. Ky studim synon të mbushë këtë boshllëk duke ofruar zgjidhje konkrete për vendimmarrjen etike në kujdesin ndaj pacientëve me demencë.
Metodologjia
Hulumtimi bazohet në një strategji kërkimore cilësore përmes intervistave të strukturuara me ekspertë. Analiza e këtyre intervistave ofron njohuri të thella mbi sfidat etike dhe qasjet praktike të drejtuesve në sektorin e kujdesit.
Pyetjet e hulumtimit
Cilat janë sfidat etike me të cilat përballen drejtuesit në kujdesin ndaj pacientëve me demencë? Si ndikon qëndrimi i tyre etik në cilësinë e kujdesit? Si mund të përmirësohet edukimi dhe trajnimi i drejtuesve për të menaxhuar më mirë çështjet etike në kujdesin ndaj demencës?
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
- Demenca në kujdesin shëndetësor
Ky kapitull trajton aspektet kryesore të kujdesit për personat me demencë. Fokusi është në dy çështje thelbësore: përfshirja shoqërore e pacientëve me demencë dhe sfidat me të cilat përballen profesionistët e kujdesit. Fillimisht, do të shqyrtohen pengesat që individët me demencë hasin në pjesëmarrjen aktive në jetën shoqërore. Më pas, do të analizohen kërkesat komplekse që u drejtohen profesionistëve të kujdesit – duke përfshirë kufizimet kognitive, ndryshimet në sjellje dhe ngarkesat emocionale. Një kuptim i thellë i këtyre aspekteve është thelbësor për zhvillimin e strategjive të përshtatshme të kujdesit dhe përmirësimin e cilësisë së jetës së pacientëve.
2.1 Përfshirja shoqërore e personave me Demencë
Perceptimi shoqëror dhe integrimi i personave me demencë ndikohet nga normat sociale, stereotipet dhe rregulloret institucionale. Këto faktorë kanë ndikim të drejtpërdrejtë në mirëqenien e tyre. Pesë faktorët kryesorë që ndikojnë në përfshirjen shoqërore të këtyre individëve janë: Stigmatizimi dhe përjashtimi Shoqëror. Për shkak të paragjykimeve, personat me demencë shpesh reduktohen vetëm në diagnozën e tyre. Kjo mund të çojë në izolim shoqëror dhe humbje të cilësisë së jetës.
Mungesa e përfshirjes
Mungesa e integrimit në aktivitete shoqërore, kulturore apo ekonomike rrit ndjenjën e të qenit i huaj dhe mund të ndikojë negativisht në mirëqenien psikologjike të individëve me demencë.
Sfidat në sistemin Shëndetësor
Mosmarrja parasysh e nevojave specifike të personave me demencë mund të çojë në një kujdes të papërshtatshëm mjekësor dhe social.
Ndikimi në vendimmarrjen Politike
Një qasje pozitive shoqërore ndaj demencës mund të ndikojë në hartimin e politikave që promovojnë përfshirjen dhe përmirësojnë infrastrukturën e kujdesit. Në të kundërtën, mungesa e vëmendjes ndaj kësaj çështjeje çon në mbështetje të pamjaftueshme.
Arsimi dhe Ndërgjegjësimi
Për të zvogëluar paragjykimet, janë të nevojshme fushata informuese dhe trajnime – si për profesionistët e kujdesit, ashtu edhe për publikun e gjerë. Një shoqëri e mirëinformuar mund të ndihmojë më mirë në mbështetjen dhe integrimin e personave me demencë.
2.2 Sfidat në kujdesin ndaj Pacientëve me Demencë
Kujdesi për personat me demencë është i ndërlikuar dhe kërkon kompetencë të lartë profesionale, si dhe qëndrueshmëri emocionale. Sfidat kryesore në këtë fushë ndahen në disa kategori:
Kufizimet Kognitive
4
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
Humbja e kujtesës, dezorientimi dhe aftësia e kufizuar për të menduar ndërlikojnë jetën e përditshme dhe komunikimin me stafin e kujdesit.
Ndryshimet në sjellje
Simptoma të tilla si shqetësimi, agresiviteti apo tërheqja sociale kërkojnë një qasje fleksibile dhe të ndjeshme në kujdes.
Problemet e Komunikimit
Vështirësitë në shprehje ose kuptim e bëjnë ndërveprimin midis stafit të kujdesit dhe pacientëve më sfidues.
Kufizimet Fizike
Demenca në faza të avancuara shpesh shoqërohet me humbje të lëvizshmërisë, inkontinencë dhe rrezik të lartë për rrëzim, gjë që kërkon masa të veçanta kujdesi.
Ngarkesa Emocionale
Si për profesionistët e kujdesit, ashtu edhe për familjarët, përballja me përparimin e sëmundjes mund të jetë psikologjikisht e rëndë.
Kujdesi afatgjatë dhe përshtatja
Duke qenë se demenca është një sëmundje progresive, planet e kujdesit duhet të përshtaten vazhdimisht për t’iu përgjigjur nevojave individuale të pacientëve. Për të përballuar këto sfida, nevojiten trajnime të specializuara, një mbështetje më e madhe për personelin e kujdesit dhe një angazhim më i gjerë i shoqërisë.
- Etika në kujdesin ndaj Personave me Demencë
Ky kapitull trajton rolin qendror të etikës në kujdesin ndaj personave me demencë. Do të prezantohen parimet dhe bazat vendimmarrëse etike që ndikojnë ndjeshëm në praktikën e kujdesit.
3.1 Etika në praktikën dhe kërkimin Shkencor të Kujdesit
Kujdesi ndaj personave me demencë kërkon një balancim të vazhdueshëm etik midis autonomisë, dinjitetit dhe mbrojtjes së pacientëve. Pyetjet kryesore etike përfshijnë:
Vetëvendosja – Si mund të ruhet autonomia e pacientëve me demencë, veçanërisht kur aftësia e tyre për të marrë vendime është e kufizuar? Detyrimi për përkujdesje – Si mund të harmonizohen mbrojtja dhe cilësia e
jetës?
Komunikimi dhe Pëlqimi – Si mund të merren vendime të informuara kur pacientët kanë kufizime kognitive?
Mungesa e burimeve – Si mund të shpërndahen burimet e kufizuara në mënyrë të drejtë nga pikëpamja etike?
3.2 Modeli i ndikimit të parametrave të Veprimit Etik
Vendimet etike në kujdes janë një proces dinamik i ndikuar nga faktorë të ndryshëm. Një model rrethor i vlerësimit të situatës etike përfshin këto dimensione:
Përfshirja individuale –
Vlerat personale dhe emocionet e profesionistit të kujdesit ndikojnë në perceptimin etik të situatës.
Perspektivat ndërdisiplinore –
Përfshirja e profesionistëve nga fusha të ndryshme ndihmon në vendimmarrje të balancuar.
Opsionet e veprimit –
5
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
Analizimi i alternativave të ndryshme nga këndvështrimi etik. Vlerësimi i pasojave – Analizimi i ndikimit të çdo vendimi te pacientët, ekipi dhe institucioni.
Reflektimi etik –
Vlerësimi përfundimtar i situatës për të arritur në një vendim.
3.3 Kuadri Shoqëror dhe Politik
Sfidat etike në kujdesin ndaj pacientëve me demencë lidhen ngushtë me faktorët politikë dhe strukturorë. Çështjet më të rëndësishme përfshijnë:
Problemet e financimit –
Financimi i pamjaftueshëm i kujdesit çon në mungesë të personelit dhe ul cilësinë e shërbimeve.
Rregulloret ligjore –
Të drejtat e pacientëve dhe kufizimet ligjore për masat e privimit të lirisë duhet të shqyrtohen nga pikëpamja etike. Kushtet e punës – Ngarkesa e madhe e punës dhe mungesa e stafit vështirësojnë marrjen e vendimeve etike në mënyrë të balancuar.
3.4 Konfliktet Etike dhe vendimmarrja
Drejtuesit dhe profesionistët e kujdesit përballen shpesh me dilema etike. Tetë fusha kryesore të konflikteve janë: Vetëvendosja kundrejt mbrojtjes – Kur lejohet ose duhet të ndërhyhet në lirinë e zgjedhjes së pacientit?
Trajtimi medikamentoz – Kur është i justifikueshëm përdorimi i medikamenteve qetësuese? Vendimet në fund të jetës – Si mund të merren vendime etike për kujdesin paliativ? Masat kufizuese – A janë të pranueshme masat si përdorimi i shtratit me mbrojtje ose fiksimi? Përfshirja shoqërore kundrejt mbingarkesës – Si mund të nxitet përfshirja pa e mbingarkuar pacientin? Shpërndarja e burimeve – Kush duhet të përfitojë nga shërbimet e kufizuara të kujdesit? Transparenca në informim – Sa informacion duhet t’u jepet familjarëve? Përdorimi i biografisë – Si mund të integrohet historia e jetës së pacientit në kujdesin e përditshëm?
3.5 Rekomandime dhe reflektim Etik
Për të mbështetur proceset e vendimmarrjes etike, janë të nevojshme masat e mëposhtme:
Këshillimi etik – Reflektim i strukturuar mbi dilemat morale në jetën e përditshme të kujdesit. Trajnime të vazhdueshme – Edukimi i rregullt mbi çështjet etike për profesionistët e kujdesit.
Udhëzime dhe standarde –
Hartimi i politikave të qarta etike për kujdesin ndaj pacientëve me demencë. Bashkëpunimi ndërdisiplinor –
Përfshirja e komiteteve etike, familjarëve dhe profesionistëve në procesin e vendimmarrjes. Një praktikë e bazuar në etikë kërkon një përballje të vetëdijshme me sfidat dhe dilemat që shoqërojnë kujdesin ndaj pacientëve me demencë. Vetëm përmes një
6
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj drejtimi të reflektuar dhe bazave të forta vendimmarrëse mund të garantohet një kujdes i dinjitetshëm dhe me cilësi të lartë për këta pacientë.
- Dilemat Etike në kujdesin ndaj Pacientëve me Demencë
Ky kapitull përgatit terrenin për hulumtimin empirik në kapitullin pasues. Të dhënat kryesore nga studimet ekzistuese do të strukturohen dhe do të përkthehen në pyetje konkrete për intervistat me ekspertët. Kërkimi fokusohet në tre çështje thelbësore: Sfidat në kujdesin ndaj pacientëve me demencë Qëndrimet dhe ndikimi i tyre në cilësinë e kujdesit Zgjerimi i kompetencave përmes edukimit dhe trajnimeve Duke qenë se bazat teorike dhe empirike janë trajtuar në kapitujt e mëparshëm, këtu do të përmblidhen vetëm parimet kryesore pa citime të gjera.
4.1 Sfidat
Tematika e parë analizon dilemat dhe sfidat etike me të cilat përballen drejtuesit në kujdesin ndaj pacientëve me demencë, si dhe strategjitë e tyre për t’i përballuar ato. Aspektet kryesore përfshijnë: Përvojat personale
Strategjitë për përballimin e dilemave
Komunikimi dhe autonomia
Përfshirja e familjarëve
Respekti ndaj dinjitetit dhe privatësisë
Shpërndarja e burimeve dhe menaxhimi i kohës
Reflektimi dhe mbështetja profesionale
4.1.1 Përvojat Personale
Drejtuesit e kujdesit përballen me një sërë dilemash etike që burojnë nga kompleksiteti i situatave të trajtimit. Disa nga sfidat kryesore janë:
Autonomia kundrejt sigurisë –
Si mund të ruhet vetëvendosja e pacientëve kur aftësitë e tyre kognitive janë të kufizuara?
Dinjteti dhe intimiteti –
Si mund të kryhen procedurat e kujdesit kur pacientët ndihen të turpëruar apo kundërshtojnë ndërhyrjet?
Shpërndarja e burimeve –
Si mund të menaxhohen në mënyrë të drejtë burimet e kufizuara financiare dhe njerëzore?
Problemet e komunikimit –
Si mund të komunikohen nevojat e pacientëve kur ata nuk janë në gjendje të shprehen qartë?
4.1.2 Strategjitë e Përballimit
Për t’u përballur me dilemat etike, përdoren strategji të ndryshme. Studimet tregojnë se masat e mëposhtme janë të dobishme: Komitetet etike dhe shërbimet këshilluese – Reflektim ndërdisiplinor për marrjen e vendimeve. Bashkëpunimi ndërdisiplinor – Përfshirja e psikologëve, punonjësve socialë dhe terapistëve.
Trajnime dhe zhvillime profesionale – Ndjeshmëri ndaj çështjeve etike përmes edukimit të vazhdueshëm.
Supervizion dhe reflektim etik – Seanca të rregullta për të shqyrtuar sfidat etike.
7
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
Pjesëmarrja e pacientëve dhe familjarëve – Vendimmarrje e përbashkët për të siguruar respekt dhe transparencë. Hartimi i udhëzimeve etike –
Standardizimi i proceseve vendimmarrëse.
Përmirësimi i komunikimit dhe punës në grup –
Shkëmbim i hapur i ideve për të gjetur zgjidhje optimale.
4.1.3 Komunikimi dhe Autonomia
Ruajtja e autonomisë së pacientëve me demencë është një sfidë etike e rëndësishme. Studimet tregojnë se strategjitë e mëposhtme mund të ndihmojnë: Përdorimi i gjuhës së thjeshtë dhe përsëritja e mesazheve
Komunikimi joverbal (mimika, gjestet, vizualizimi përmes imazheve) Ndihma në vendimmarrje përmes zgjedhjeve të strukturuara Respektimi i ritualeve dhe zakoneve individuale
Trajnimi i stafit për teknika të komunikimit etik
4.2 Qëndrimet
Tematika e dytë analizon ndikimin e qëndrimeve etike të drejtuesve në cilësinë e
kujdesit. Aspektet kryesore përfshijnë:
Qëndrimi personal ndaj etikës
Ndikimi në procesin e vendimmarrjes
Respekti dhe empatia
Dinamika e ekipit dhe aspektet etike
4.2.1 Qëndrimi personal ndaj Etikës
Drejtuesit bazohen në parime dhe vlera të ndryshme, përfshirë:
Respekt për dinjitetin dhe autonominë – Kujdesi i fokusuar te personi.
Empati dhe ndjeshmëri – Sensibilizim për nevojat individuale.
Komunikim i hapur – Ndërtimi i besimit me pacientët dhe familjarët.
Krijimi i një kulture etike në ekip – Hartimi i udhëzimeve të qarta dhe inkurajimi
i reflektimit etik.
4.2.2 Ndikimi në Vendimmarrje
Drejtuesit me një qëndrim të fortë etik marrin vendime duke u bazuar në:
Prioriteti ndaj dinjitetit dhe respektit
Personalizimi i kujdesit sipas nevojave të pacientit
Transparenca në dhënien e informacionit
Mbështetja e stafit në situata etike të vështira
Përmirësimi i komunikimit të hapur brenda ekipit
4.2.3 Dinamika e ekipit dhe Etika
Një qasje e përbashkët etike sjell përfitime të shumta:
Forcimi i besimit dhe unitetit në ekip
Përmirësimi i cilësisë së kujdesit
Reduktimi i konflikteve etike
Rritja e kënaqësisë në punë për stafin e kujdesit
4.3 Zgjerimi i Kompetencave
Tematika e tretë shqyrton rëndësinë e edukimit dhe trajnimit për çështjet etike.
Pyetjet kryesore përfshijnë:
Vlerësimi i masave ekzistuese të trajnimit
Përmirësimi i arsimit profesional
Integrimi i aspekteve etike
Përshtatja me praktikën dhe aplikimi në situata reale
4.3.1 Vlerësimi i masave Ekzistuese
Efektiviteti i programeve ekzistuese vlerësohet përmes:
8
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
Përshtatshmërisë me praktikën e përditshme
Integrimit të reflektimit etik në trajnim
Promovimit të bashkëpunimit ndërdisiplinor
4.3.2 Përmirësimi i Arsimit Profesional
Rekomandimet për përmirësim përfshijnë:
Integrimi i studimeve të rasteve reale
Trajnime të rregullta për komunikim etik
Workshop-e interaktive me ekspertë etike
Zbatimi i metodave të reflektimit etik
4.3.3 Përshtatja me Praktikën dhe aplikimi
Për të integruar më mirë etikën në praktikë, sugjerohen këto metoda:
Simulime të situatave reale të kujdesit
Mentorim nga profesionistë me përvojë
Përfshirja e ekipeve ndërdisiplinore
Feedback i rregullt mbi vendimmarrjen etike
- Modeli Lipaj për kujdesin ndaj Personave me Demencë
Me analizën e bërë në Kapitullin 4 mbi dilemat etike në kujdesin ndaj pacientëve me demencë, janë identifikuar tre dimensione kryesore: sfidat, qëndrimet dhe zgjerimi i kompetencave. Ky kapitull prezanton Modelin Lipaj, i cili paraqet një qasje të plotë, të bazuar në dëshmi shkencore dhe etikë, për trajtimin e pacientëve me demencë. Fillimisht, modeli do të përshkruhet në mënyrë të përgjithshme, pastaj do të diskutohet zbatueshmëria e tij në praktikë.
5.1 Përshkrimi i Përgjithshëm dhe Hyrja në Model
Sëmundjet neurodegjenerative, veçanërisht Alzheimeri, nuk ndikojnë vetëm tek individët e prekur, por edhe tek familjarët dhe profesionistët e kujdesit. Këto sëmundje çojnë në humbje progresive të aftësive kognitive, duke shkaktuar sfida të mëdha për kujdesin dhe mirëqenien e pacientëve. Në dekadat e fundit, ka ndodhur një ndryshim paradigme në kujdesin ndaj personave me demencë: nga një qasje e fokusuar vetëm në trajtimin e simptomave drejt një perspektive holistike, e cila merr në konsideratë të gjitha aspektet e jetës së individit – fizike, emocionale, kognitive dhe sociale.
Modeli Lipaj është një qasje inovative që kombinon njohuritë shkencore me parimet etike për të përmirësuar cilësinë e jetës së pacientëve me demencë. Ky model nuk fokusohet vetëm në trajtimin mjekësor, por edhe në aspektet emocionale dhe sociale të sëmundjes. Theksi vendoset mbi respektin për dinjitetin individual dhe personalizimin e kujdesit për çdo pacient. Modeli integron një strategji multidimensionale, duke ofruar një qasje të plotë për trajtimin dhe kujdesin ndaj pacientëve me demencë. Ky model është zhvilluar mbi bazën e një procesi kërkimor ndërdisiplinor, duke përfshirë njohuri nga neuroshkenca, psikologjia, etika dhe shkencat e kujdesit shëndetësor. Qëllimi është të krijohet një koncept që mbështetet jo vetëm në prova shkencore, por edhe në përgjegjësi etike, duke siguruar që pacientët me demencë të marrin kujdesin më të mirë të mundshëm, duke ruajtur autonominë dhe përmirësuar cilësinë e jetës së tyre.
5.2 Pesë Komponentët kryesorë të Modelit Lipaj
Modeli Lipaj përbëhet nga pesë elementë kryesorë, të cilët ndërveprojnë me njëri- tjetrin dhe mundësojnë një kujdes të plotë. Këto pesë shtylla përfaqësojnë bazat e një qasjeje etike dhe të bazuar në prova për trajtimin e pacientëve me demencë.
9
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
5.2.1 L – Luminescenca e Vetëdijes
Luminescenca e Vetëdijes përfaqëson një ndryshim paradigme në perceptimin e demencës. Në vend që sëmundja të shihet si një humbje progresive e aftësive mendore, ky koncept fokusohet në ruajtjen e burimeve mendore dhe emocionale që mbeten të paprekura. Termi Luminescencë simbolizon momentet e qartësisë dhe lidhjes emocionale që shpesh mund të vërehen edhe në fazat e avancuara të demencës. Personeli i kujdesit inkurajohet të identifikojë, mbështesë dhe përforcojë këto momente, duke i integruar në kujdesin e përditshëm. Objektivi kryesor është të rritet vetëdija për këto burime të mbetura dhe të përshtatet qasja e kujdesit në mënyrë më të ndjeshme.
5.2.2 I – Kujdesi Neurologjik Individualizuar
Kujdesi neurologjik individualizuar nënkupton që çdo pacient është unik dhe kujdesi duhet të përshtatet sipas karakteristikave të tij neurologjike dhe psikologjike. Ky qasje përdor të dhëna nga neuroshkenca për të zhvilluar plane individuale të trajtimit që përshtaten me nevojat kognitive dhe emocionale të pacientëve.
Objektivi kryesor i kësaj metode është:
Reduktimi i frustrimit dhe konfuzionit tek pacientët
Maksimizimi i rehatisë dhe mirëqenies
Promovimi i aftësive të mbetura kognitive dhe emocionale
5.2.3 P – Terapia e Personalizuar
Terapia e personalizuar bazohet në preferencat, aftësitë dhe historinë personale të pacientit. Në vend të qasjeve standarde, terapitë përshtaten për të respektuar dhe nxitur individualitetin e pacientit. Format kryesore të terapisë së personalizuar përfshijnë:
Muzikoterapinë
Art-terapinë
Trajnimet fizike dhe aktivitetet motorike
Stimulimin kognitiv të përshtatur me përvojën personale
Qëllimi është të forcohet stabiliteti emocional dhe të ruhet sa më gjatë
funksioni kognitiv.
5.2.4 A – Mjedisi Aktivizues
Një mjedis aktivizues ka ndikim të drejtpërdrejtë në cilësinë e jetës së pacientëve me demencë. Mjedisi fizik dhe social ndikon në orientimin kognitiv dhe mirëqenien emocionale.
Elementët kyç të një mjedisi aktivizues përfshijnë:
Ndriçim i mirë dhe kontraste të qarta ngjyrash për orientim më të lehtë
Hapësira të sigurta për lëvizje dhe eksplorim
Interaksione sociale dhe aktivitete të komunitetit
Objektivi është të krijohet një mjedis që mbështet pavarësinë dhe përfshirjen e
pacientëve në jetën e përditshme.
5.2.5 J – Kujdesi Juridik-Etik
Komponenti i fundit i Modelit Lipaj siguron që të gjitha praktikat e kujdesit të jenë në përputhje me standardet etike dhe ligjore. Ky aspekt garanton respektimin e të drejtave të pacientëve dhe siguron transparencë në vendimmarrje. Mekanizmat kryesorë për të zbatuar këtë qasje përfshijnë: Trajnime të rregullta për çështjet etike për profesionistët e kujdesit
Krijimi i komiteteve etike për vendimmarrje të ndjeshme
Hartimi i politikave për respektimin e autonomisë dhe informimin e pacientëve
5.3 Zbatimi dhe Përshtatja në Praktikë
10
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
Modeli Lipaj është krijuar për të ofruar një qasje të qëndrueshme dhe të aplikueshme në praktikë, duke ndihmuar personelin e kujdesit dhe institucionet në përmirësimin e cilësisë së kujdesit ndaj pacientëve me demencë.
Aspektet kryesore të zbatimit përfshijnë:
Zhvillimin e planeve individuale të kujdesit të përshtatura sipas pacientëve
Krijimin e mjediseve mbështetëse që promovojnë autonominë
Organizimin e trajnimeve të vazhdueshme për forcimin e kompetencave etike
dhe profesionale
Përdorimin e metodave të reflektimit etik për përmirësimin e vazhdueshëm të
praktikës së kujdesit. Duke aplikuar Modelin Lipaj, kujdesi ndaj pacientëve me demencë mund të
përmirësohet ndjeshëm, duke siguruar një qasje shkencore, etike dhe të fokusuar te
pacienti.
- Hulumtimi Empirik dhe Zhvillimi i Pyetësorit
Hulumtimi mbi dilemat etike në kujdesin ndaj personave me demencë është zhvilluar në këtë studim master në dy drejtime metodologjike:
Analiza e literaturës – është shqyrtuar literatura ekzistuese mbi këtë temë, janë përmbledhur dhe analizuar njohuritë kryesore të studimeve të mëparshme në lidhje me dilemat etike në kujdesin për të prekurit nga demenca.
Hulumtimi empirik – janë realizuar intervista me ekspertë në këtë fushë për të mbledhur të dhëna nga përvoja praktike.
6.1 Hulumtimi i Literaturës
Është zhvilluar një kërkim i gjerë në literaturë për të identifikuar studime dhe rezultate kërkimore mbi aspektet etike në trajtimin e pacientëve me demencë, si dhe mbi vendimmarrjen në këtë kontekst. Analiza e literaturës ka për qëllim përmbledhjen dhe sistematizimin e njohurive ekzistuese për të krijuar një kuadër
teorik të qartë.
Për këtë janë përdorur burime si:
Libra akademikë, artikuj në revista shkencore, punime në përmbledhje të ndryshme
akademike, kontribute në platformat online të besueshme.
Qëllimi i kësaj analize ishte të nxirreshin përfundime të përgjithshme për të
mbështetur bazën shkencore të studimit.
6.2 Intervistat Kualitative
Pas analizës së literaturës, u zhvilluan intervista të strukturuara me ekspertë që punojnë në institucione të kujdesit afatgjatë për të prekurit nga demenca. Qëllimi ishte të kuptohej se si përjetohen dilemat etike nga ana e drejtuesve të institucioneve të kujdesit shëndetësor. Përzgjedhja e të intervistuarve: U përzgjodhën drejtues dhe përgjegjës të kujdesit për personat me demencë, me qëllim që të sigurohej një perspektivë e pasur dhe e larmishme mbi dilemat etike që hasin në përditshmërinë e tyre profesionale. Përjashtimi i personave nga politika dhe akademia: Për të shmangur përgjigjet shumë të përgjithshme, nuk u intervistuan përfaqësues të politikës apo akademikë që nuk kishin përvojë praktike të drejtpërdrejtë.
Intervistat u transkribuan dhe më pas u analizuan duke përdorur metodën e analizës së përmbajtjes për të identifikuar tema të përsëritura dhe modele të përbashkëta.
11
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
6.3 Metodologjia e Intervistës me Ekspertë
Intervistat u përdorën për të analizuar pyetjet e hapura lidhur me sfidat dhe dilemat etike në kujdesin ndaj personave me demencë. Për këtë qëllim u ndoq metodologjia e intervistave të ekspertëve, duke marrë në konsideratë:
Përvoja profesionale e të intervistuarve:
Të gjithë të intervistuarit kishin eksperiencë të gjatë në menaxhimin e
institucioneve të kujdesit për të moshuarit me demencë.
Qasja e hapur dhe fleksibile:
Kjo metodë lejon një pasqyrë më të detajuar dhe më realiste të sfidave të përditshme të personelit drejtues në kujdesin ndaj pacientëve me demencë.
Kategoritë e intervistës:
Intervistat u ndanë në dy tipe kryesore:
Intervista eksploruese – për të identifikuar problematika kyçe,
Intervista sistematizuese – për të mbledhur njohuri të thella mbi
vendimmarrjen dhe dilemat etike në praktikë.
6.4 Mbledhja e të Dhënave
U realizuan 14 intervista me ekspertë në fushën e kujdesit për personat me
demencë. Intervistat u zhvilluan në periudhën janar – mars 2024, në ambientet e institucioneve
ku punonin të intervistuarit. Pyetjet u bazuan në një pyetësor të strukturuar, dhe përgjigjet u regjistruan dhe
protokolluan për analizë të mëtejshme.
6.5 Metoda e Analizës së Përmbajtjes sipas Mayring
Analiza e përmbajtjes u realizua sipas metodologjisë së Mayring (2000, 2015, 2016), ku përmes një procesi me gjashtë hapa u sigurua një interpretim shkencor dhe sistematik i të dhënave të mbledhura: Përcaktimi i objektivit të analizës – për të nxjerrë informacione të rëndësishme nga intervistat.
Transkriptimi dhe përmbledhja e të dhënave – për të strukturuar informacionin. Kategorizimi i temave kryesore – për të krijuar një strukturë të qartë të rezultateve. Përpunimi i materialit dhe rishikimi i kategorive – për të garantuar saktësinë e analizës.
Finalizimi i analizës – për të nxjerrë përfundime të qarta. Interpretimi i rezultateve – për të ofruar përfundime shkencore të bazuara në të dhënat e mbledhura.
6.6 Zhvillimi, Zbatimi dhe Analiza e Pyetësorit
Intervistat u ndanë në tre pjesë kryesore:
Përvoja me dilemat etike në kujdesin ndaj personave me demencë – sfidat që hasin drejtuesit e institucioneve në këtë fushë. Qëndrimet dhe ndikimi i tyre në cilësinë e kujdesit – se si bindjet etike të drejtuesve ndikojnë në vendimmarrje dhe trajtimin e pacientëve. Zhvillimi profesional dhe edukimi i vazhdueshëm – mënyrat se si mund të përmirësohet përgatitja e drejtuesve në përballimin e dilemave etike.
Të dhënat u përpunuan dhe u kategorizuan sipas metodologjisë së Mayring, duke nxjerrë tri kategori kryesore: Sfidat kryesore në kujdesin ndaj pacientëve me demencë – si ruajtja e autonomisë, menaxhimi i krizave etike dhe komunikimi me familjarët. Ndikimi i qëndrimeve etike në cilësinë e kujdesit – përfshirja e vlerave si respekti, dinjiteti dhe ndjeshmëria ndaj pacientëve.
12
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
Nevoja për trajnim dhe zhvillim të mëtejshëm profesional – për të përmirësuar vendimmarrjen dhe përballimin e dilemave etike.
6.7 Profili i Pjesëmarrësve në Intervistë
Mesatarja e moshës së pjesëmarrësve ishte 46 vjeç (më i riu 31, më i moshuari 55 vjeç). Eksperienca mesatare në kujdesin shëndetësor ishte 18.4 vite. Në mesin e të intervistuarve, 6 ishin gra dhe 8 burra.
Pjesëmarrësit kishin role të ndryshme në menaxhimin e institucioneve, përfshirë drejtues të departamenteve të kujdesit, përgjegjës të qendrave për personat me demencë dhe ekspertë të fushës. Edukimi i tyre përfshinte diploma të avancuara në infermieri geriatrike, menaxhim social dhe trajtim të demencës.
6.8 Rezultatet Kryesore nga Intervistat me Ekspertë
Nga analiza e intervistave u identifikuan tri çështje kryesore: Sfidat kryesore – përfshirja e familjarëve, respektimi i autonomisë dhe vendimet mbi trajtimin mjekësor. Ndikimi i qëndrimeve etike në vendimmarrje – balancimi i drejtësisë, kujdesit dhe respektit për pacientin. Nevoja për zhvillim profesional – rëndësia e trajnimeve në etikë për drejtuesit e institucioneve të kujdesit.
6.9 Përmbledhja e Rezultateve dhe Përfundimet e Hulumtimit
Hulumtimi mbi dilemat etike në kujdesin ndaj personave me demencë ka nxjerrë në pah disa aspekte kyçe që ndikojnë në vendimmarrjen dhe cilësinë e kujdesit në institucionet e specializuara. Bazuar në analizën e intervistave me ekspertët dhe shqyrtimin e literaturës, përfundimet kryesore janë si më poshtë:
- Sfida kryesore në kujdesin ndaj personave me demencë
Ruajtja e autonomisë së pacientëve: Një nga dilemat më të mëdha etike është se si të respektohet autonomia e pacientëve që shpesh nuk janë më në gjendje të marrin vendime të qarta për veten e tyre.
Vendimmarrja në situata të paqarta:
Drejtuesit e institucioneve të kujdesit përballen shpesh me situata ku nuk ka një përgjigje të qartë mbi atë që është më e mira për pacientin. Kjo krijon tensione midis interesave të pacientëve, familjeve të tyre dhe stafit mjekësor.
Komunikimi me familjarët:
Marrëdhënia me familjet e pacientëve është shpesh e ndërlikuar, sidomos kur ekziston një mospërputhje midis dëshirave të familjarëve dhe nevojave reale të pacientit.
Përdorimi i kufizimeve fizike dhe medikamenteve:
Një dilemë tjetër e shpeshtë është nëse dhe kur duhet të përdoren masa kufizuese (p.sh., barriera mbrojtëse, kufizimi i lëvizjes, ose përdorimi i qetësuesve).
2. Ndikimi i qëndrimeve etike në vendimmarrje
Balancimi midis kujdesit dhe drejtësisë:
Ekspertët theksuan se një vendimmarrje e drejtë duhet të marrë parasysh të drejtat individuale të pacientëve, por edhe kufizimet organizative dhe financiare.
Përdorimi i një qasjeje të personalizuar:
13
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
Pavarësisht sfidave, shumë drejtues theksojnë rëndësinë e krijimit të një qasjeje të individualizuar për secilin pacient, bazuar në nevojat e tij specifike dhe kontekstin e tij social.
Dilema mes standardizimit dhe fleksibilitetit:
Një nga pyetjet kryesore që dalin nga studimi është se deri në çfarë mase institucionet duhet të zbatojnë protokolle të rrepta dhe kur duhet të jenë fleksibël në vendimmarrje për të përmbushur më mirë nevojat e pacientëve.
- Nevoja për zhvillim profesional dhe edukim në etikë
Përgatitja e pamjaftueshme në etikë: Shumë drejtues të kujdesit shëndetësor raportuan se edukimi i tyre në etikë ka qenë i kufizuar dhe shpesh nuk ka përfshirë trajnime praktike mbi dilemat etike reale që ata përballin në punën e tyre të përditshme.
Nevoja për më shumë mbështetje për drejtuesit:
Shumë nga të intervistuarit theksuan se ata shpesh ndihen të vetëm në vendimmarrje dhe kanë nevojë për më shumë shkëmbim përvojash dhe diskutime etike brenda institucioneve të tyre.
Rëndësia e programeve të mentorimit:
Trajnimi dhe mentorimi nga ekspertë me përvojë mund të ndihmojë drejtuesit e rinj të zhvillojnë qasje më të qëndrueshme ndaj dilemave etike.
Rekomandime për Praktikën dhe Politikëbërjen
Bazuar në të dhënat e mbledhura, rekomandohen masat e mëposhtme për të përmirësuar menaxhimin e dilemave etike në kujdesin ndaj personave me demencë: Zhvillimi i protokolleve më të qarta mbi vendimmarrjen etike Krijimi i udhëzimeve të detajuara mbi dilemat etike më të shpeshta dhe mënyrat se si duhen adresuar ato. Përfshirja e familjeve në procesin e vendimmarrjes për të siguruar një balancim më të mirë midis dëshirave të tyre dhe interesave të pacientëve. Rritja e trajnimeve mbi etikën në kujdesin ndaj personave me demencë Organizimi i kurseve të rregullta për drejtuesit e institucioneve të kujdesit mbi mënyrën e trajtimit të dilemave etike. Futja e moduleve të etikës në programet e edukimit të infermierëve dhe
menaxherëve të kujdesit shëndetësor. Promovimi i një kulture reflektimi dhe diskutimi mbi etikën në institucione. Krijimi i forumeve dhe grupeve të diskutimit ku drejtuesit e kujdesit mund të ndajnë përvojat dhe sfidat e tyre mbi çështjet etike. Futja e mbledhjeve të rregullta etike në institucionet e kujdesit për të diskutuar
raste konkrete. Zhvillimi i metodave alternative për menaxhimin e sjelljes së pacientëve me demencë. Përdorimi i teknikave të trajtimit pa medikamente, si terapitë muzikore ose ndërveprimi social, për të zvogëluar nevojën për qetësues. Sigurimi i trajnimeve për stafin mbi strategjitë alternative për menaxhimin e
agresivitetit dhe sjelljeve sfiduese të pacientëve. Mbështetja e menaxherëve të kujdesit përmes rrjeteve profesionale
Inkurajimi i krijimit të rrjeteve të mentorimit ku drejtuesit me përvojë mund të
ndajnë njohuritë dhe strategjitë e tyre me kolegët më të rinj.
Përdorimi i platformave online për shkëmbimin e përvojave mbi dilemat etike në kujdesin shëndetësor.
Përfundimi
14
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
Ky studim ka ofruar një pasqyrë të detajuar mbi dilemat etike në kujdesin ndaj personave me demencë dhe ka nxjerrë në pah sfidat kryesore me të cilat përballen drejtuesit e institucioneve të kujdesit shëndetësor. Hulumtimi ka treguar se, ndonëse dilemat etike janë të pashmangshme në këtë fushë, një edukim më i mirë dhe një kulturë reflektimi dhe diskutimi mund të ndihmojnë në përmirësimin e vendimmarrjes dhe cilësisë së kujdesit për pacientët. Rekomandimet e dhëna synojnë të ndihmojnë në krijimin e një qasjeje më të strukturuar dhe më të ndjeshme ndaj çështjeve etike në praktikën e përditshme të kujdesit për personat me demencë. Për të arritur këtë, kërkohet një angazhim i vazhdueshëm nga ana e institucioneve, drejtuesve dhe politikëbërësve për të siguruar që etika të mbetet një pjesë qendrore e kujdesit ndaj personave me demencë.
- Rekomandime për Veprim
Drejtuesit në kujdesin shëndetësor përballen me sfida të shumta etike.
Rekomandimet e mëposhtme kanë për qëllim adresimin e këtyre sfidave për të siguruar një përmirësim të qëndrueshëm të cilësisë së kujdesit.
7.1 Rekomandime mbi Sfidat
Bazuar në analizën e përmbajtjes sipas metodologjisë së Mayring, janë propozuar këto masa:
Zhvillimi i strategjive për ruajtjen e parimeve etike përmes trajnimeve të
dedikuara.
Hartimi i masave parandaluese për minimizimin e dilemave etike, duke krijuar protokolle të qarta për situata të vështira. Themelimi i grupeve të reflektimit etik, ku stafi i kujdesit mund të analizojë dhe
diskutojë dilemat etike. Promovimi i qasjeve ndërdisiplinore, duke përfshirë profesionistë të ndryshëm në procesin e vendimmarrjes.
7.2 Rekomandime mbi Qëndrimet Etike
Inkurajimi i një qasjeje etike proaktive në edukim dhe trajnim. Zhvillimi i programeve për promovimin e vlerave si autonomia, drejtësia dhe respekti. Integrimi i etikës në planifikimin e kujdesit, për të siguruar që vendimet të
bazohen në parime morale të qarta. Krijimi i një kulture të hapur në ekipe, ku dilemat etike mund të diskutohen pa paragjykime.
7.3 Rekomandime mbi Zgjerimin e Kompetencave
Vlerësimi i vazhdueshëm i programeve të trajnimit për të siguruar që çështjet etike trajtohen siç duhet. Përdorimi i metodave interaktive të të nxënit, si simulimet dhe studimet e rasteve. Integrimi i dilemave etike në trajnime, duke përdorur raste të vërteta për të mësuar strategji efektive të vendimmarrjes. Zbatimi i programeve mentorimi, ku profesionistët me përvojë ndihmojnë stafin e ri në reflektimin dhe përballimin e sfidave etike.
- Udhëzues dhe Reflektim mbi Zbatueshmërinë
Në këtë kapitull, rekomandimet e mësipërme lidhen me Modelin Lipaj dhe ofrojnë një udhëzues praktik për institucionet e kujdesit.
8.1 Udhëzues për Institucionet e Kujdesit
- Promovimi i një kulture etike
15
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
Themelimi i komiteteve etike. Trajnime mbi dilemat morale.
- Zhvillimi i kujdesit të personalizuar
Plane individuale të kujdesit.
Përdorimi i biografisë për të përshtatur trajtimin.
- Optimizimi i mjedisit të kujdesitHapësira që promovojnë pavarësinë.
Aktivitete sociale të personalizuara.
- Trajnime të vazhdueshme
Simulime dhe analiza të rasteve reale.
Mentorim dhe edukim ndërdisiplinor.
8.2 Reflektim mbi Zbatueshmërinë
Sfidat kryesore të zbatimit:
Nevoja për burime financiare dhe logjistike.
Personeli i kufizuar dhe ngarkesa e madhe e punës.
Kërkesa për ndryshim kulturor brenda institucioneve.
Masa për adresimin e sfidave:
Përdorimi i E-Learning për të lehtësuar trajnimin.
Mbështetje nga institucionet dhe politikat publike.
Duke zbatuar këto masa, Modeli Lipaj mund të përmirësojë ndjeshëm kujdesin për personat me demencë, duke garantuar një qasje më etike, shkencore dhe të personalizuar.
Literaturverzeichnis
Akademie für Ethik in der Medizin e. V. (2010). Standards für Ethikberatung in Einrichtungen
des Gesundheitswesens. Ethik Med 22, S. 149–153.
BBT-Gruppe (2019). Fortbildung thematisiert ethische Fragestellungen bei Demenz im
Krankenhaus. Abgerufen am 17. Februar 2024 von
https://www.bbtgruppe.de/zentrale/aktuelles/meldungen/2019/Fortbildung-Demenz-im-
Krankenhaus.php.
Binstock, R. H., Post, S. P. & Whitehouse, P. J. (1992). Dementia and Aging: Ethics, Values,
and Policy Choices. JHU Press.
Bjørnenak, T. & Mitchell, F. (2002). The Development of Activity-Based Costing Journal
Literature, 1987-2000. European Accounting Review, 11(3), 481-508.
Böck, K. & Weissenberger-Leduc, M. (2022). Gewalt in der Pflege. In: Kojer, M., Schmidl, M.
& Heimerl, K. (Hrsg.). Demenz und Palliative Geriatrie in der Praxis. Heilsame Betreuung
unheilbar demenzkranker Menschen (3. Auflage), (S. 287-302). Berlin: Springer.
Bogner, A., Littig, B. & Menz, W. (2002). Das Experteninterview. Wiesbaden: VS Verlag für
Sozialwissenschaften.
Bogner, A., Littig, B. & Menz, W. (2014). Interviews mit Experten. Eine praxisorientierte
Einführung. Wiesbaden: Springer Fachmedien.
16
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
Buhr, E. & Schweda, M. (2022). Der Wert des Privaten für Menschen mit Demenz. Ethik
Med 34, 591–607.
Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (2020). Nationale De-
menzstrategie. Abgerufen am 18. Februar 2024 von
https://www.bmfsfj.de/resource/blob/159762/5a16ea542c67ed29aa458b8c30a5ad82/200
701-nationale-demenzstrategie-data.pdf.
Bundesministerium für Gesundheit (2021). Kompetenzkommunikation und Wertschät-zung
in der Pflege. Abgerufen am 19. Februar 2024 von
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/ressortforschung/handlungsfel
der/demografischer-wandel/kompetenzkommunikation.
Deutsche Alzheimer Gesellschaft (2019). Empfehlungen zum Umgang mit Gefährdung bei
Demenz. Abgerufen am 20. Februar 2024 von https://www.deutsche-
alzheimer.de/fileadmin/Alz/pdf/empfehlungen/empfehlungen_gefaehrdung.pdf.
Dichter, M. N. & Halek, M. (2019). Lebensqualität im Kontext von Gesundheitsförderung und
Prävention für Menschen mit Demenz. In: Gebhard, D. & Mir, E. (Hrsg.).
Gesundheitsförderung und Prävention für Menschen mit Demenz. Grundlagen und
Interventionen (S. 91-104). Berlin: Springer.
Doherty, D. (2007). Person-Centred dementia care. Making services better. Dawn Brooker
Person-Centred Dementia Care. Nurs Older People 19(5), 22-23.
Eckart, W. U. (2021). Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin (9., überarbeitete und
erweiterte Auflage). Berlin: Springer.
European Journal of Health Sciences (EJHS). ISSN 2520-4645 (online) Vol. 8 No 5, pp 45 –
51, 2024
Flick, U. (2015). Design und Prozess qualitativer Forschung. In: Flick, U., Kardorff, E. von &
und Steinke, I. (Hrsg.). Qualitative Forschung: Ein Handbuch (S. 13–29). Reinbek:
Rowohlt.
Gatterer, G. (2019): Sexuelle Gesundheit und Demenz. In: Gebhard, D. & Mir, E. (Hrsg.).
Gesundheitsförderung und Prävention für Menschen mit Demenz. Grundlagen und
Interventionen (S. 211-224). Berlin: Springer.
Gebhard, D. (2019a). Bewegung und Demenz. In: Gebhard, D. & Mir, E. (Hrsg.).
Gesundheitsförderung und Prävention für Menschen mit Demenz. Grundlagen und
Interventionen (S. 169-182). Berlin: Springer.
Gebhard, D. (2019b). Gewalt und Demenz. In: Gebhard, D. & Mir, E. (Hrsg.).
Gesundheitsförderung und Prävention für Menschen mit Demenz. Grundlagen und
Interventionen (S. 257-274). Berlin: Springer.
17
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
Gebhard, D. & Mir, E. (2019). Gesundheitsförderung und Prävention für Menschen mit
Demenz – eine erste Annäherung. In: Gebhard, D. & Mir, E. (Hrsg.).
Gesundheitsförderung und Prävention für Menschen mit Demenz. Grundlagen und
Interventionen (S. 3-12). Berlin: Springer.
Gläser, J. & Laudel, G. (2010). Experteninterviews und qualitative Inhaltsanalyse (4. Auf-
lage). Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften.
Gutenthaler, U. (2022). Sterbebegleitung aus der Sicht der Pflege. In: Kojer, M., Schmidl, M.
& Heimerl, K. (Hrsg.). Demenz und Palliative Geriatrie in der Praxis. Heilsame Betreuung
unheilbar demenzkranker Menschen (3. Auflage), (S. 159-168). Berlin: Springer.
Heimerl, K. (2022). Pflegeheime als „Caring Institutions“. In: Kojer, M., Schmidl, M. &
Heimerl, K. (Hrsg.). Demenz und Palliative Geriatrie in der Praxis. Heilsame Betreuung
unheilbar demenzkranker Menschen (3. Auflage), (S. 319-332). Berlin: Springer.
Heimerl, K., Pichler, B., Plunger, P., Tatzer, V. C. & Reitinger, E. (2019). Partizipation von
Menschen mit Demenz fördert ihre Gesundheit. In: Gebhard, D. & Mir, E. (Hrsg.).
Gesundheitsförderung und Prävention für Menschen mit Demenz. Grundlagen und
Interventionen (S. 105-122). Berlin: Springer.
Hofmann, W. (2019). Das Demenzsyndrom und Komorbiditäten. In: Gebhard, D. & Mir, E.
(Hrsg.). Gesundheitsförderung und Prävention für Menschen mit Demenz. Grundlagen
und Interventionen (S. 13-34). Berlin: Springer.
Hughes J. C. & Baldwin, C. (2006). Ethical Issues in Dementia Care: Making Difficult
Decisions. Kingsley Publishers.
ICN (International Council of Nurses) (2012). www.heds-fr.ch. Abgerufen am 21. Dezember
2023 von ICN (International Council of Nurses): https://www.heds-fr.ch/media/1378/icn-
ethikkodex-2012-deutsch.pdf.
Kaiser, R. (2014). Qualitative Experteninterviews. Konzeptionelle Grundlagen und prak-
tische Durchführung. Wiesbaden: Springer Fachmedien.
Kojer, M. (2022). Gestörtes Verhalten – Verhalten, das uns stört? In: Kojer, M., Schmidl, M. &
Heimerl, K. (Hrsg.). Demenz und Palliative Geriatrie in der Praxis. Heilsame Betreuung
unheilbar demenzkranker Menschen (3. Auflage), (S. 37-46). Berlin: Springer.
Kojer, M. & Schmidl, M. (2022). Die „grosse Ethik“ – Entscheidungen am Lebensende. In:
Kojer, M., Schmidl, M. & Heimerl, K. (Hrsg.). Demenz und Palliative Geriatrie in der
Praxis. Heilsame Betreuung unheilbar demenzkranker Menschen (3. Auflage), (S. 343-
356). Berlin: Springer.
Konrad, M. (2022). Ethik in der Pflegepraxis und Pflegeforschung. In Lux, G. & Matusiewicz,
- (Hrsg.) Pflegemanagement und Innovation in der Pflege. Springer, Gabler, S. 205-218.
18
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
Kruse, A. (2022). Selbst und Selbstaktualisierung. In: Kojer, M., Schmidl, M. & Heimerl, K.
(Hrsg.). Demenz und Palliative. Geriatrie in der Praxis. Heilsame Betreuung unheilbar
demenzkranker Menschen (3. Auflage), (S. 303-318). Berlin: Springer.
Kunz, R. (2022). Palliative Geriatrie als Haute Couture aus Medizin und Pflege. In: Kojer, M.,
Schmidl, M. & Heimerl, K. (Hrsg.). Demenz und Palliative. Geriatrie in der Praxis.
Heilsame Betreuung unheilbar demenzkranker Menschen (3. Auflage), (S. 81-93). Berlin:
Springer.
Lazelberger, S. (2022). Was macht die Pflege von demenzkranken alten Menschen so
schwierig? In: Kojer, M., Schmidl, M. & Heimerl, K. (Hrsg.). Demenz und Palliative.
Geriatrie in der Praxis. Heilsame Betreuung unheilbar demenzkranker Menschen (3.
Auflage), (S. 243-252). Berlin: Springer.
Lay, R. (2022). Ethik in der Pflege. Das Lehrbuch für alle Bereiche der Pflege (3., vollständig
überarbeitete und erweiterte Auflage). Hannover: Schlütersche.
Maio, G. (2011). Mittelpunkt Mensch. Ethik in der Medizin. Ein Lehrbuch. Schattauer.
Monteverde, S. (2020) (Hrsg.). Handbuch Pflegeethik. Ethisch denken und handeln in den
Praxisfeldern der Pflege. 2., erweiterte und überarbeitete Auflage. Kohlhammer.
Marckmann, G. (2013). Wann ist eine ethische Analyse eine gute ethische Analyse? Ein
Plädoyer für die Methodenreflexion in der Medizinethik. Ethik Med 25, 87–88.
Marckmann, G. (2015). Grundlagen ethischer Entscheidungsfindungen in der Medizin. In:
Marckmann, G. (Hrsg.). Praxisbuch Ethik in der Medizin (S. 3-13). Berlin: MWV.
Mayring, P. (2000). Qualitative Inhaltsanalyse. Forum Qualitative Sozialforschung 1 (2).
Abgerufen am 14. Dezember 2023 von Pädagogische Fachhochschule Freiburg:
https://www.ph-freiburg.de/quasus/was-muss-ich-wissen/daten-auswerten/qualitative-
inhaltsanalyse/die-qualitative-inhaltsanalyse-nach-mayring.html.
Mayring, P. (2015). Qualitative Inhaltsanalyse: Grundlagen und Techniken. Weinheim: Beltz.
Mayring, P. (2016). Einführung in die qualitative Sozialforschung: Weinheim: Beltz.
Melchinger, H. (2007). Demenzerkrankungen: Chronische Versorgungsdefizite. Dtsch
Arztebl 104(47), A 3236–7.
Meuser, M. & Nagel, U. (2002). ExpertInneninterviews – vielfach erprobt, wenig bedacht. Ein
Beitrag zur qualitativen Methodendiskussion. In: Bogner, A., Littig, B. & und Menz, W.
(Hrsg.). Das Experteninterview. Theorien, Methoden, Anwendung (S. 71-93). Opladen:
Westdeutscher Verlag.
Mir, E. & Gebhard, D. (2019). Ausblick mit Weitblick. In: Gebhard, D. & Mir, E. (Hrsg.).
Gesundheitsförderung und Prävention für Menschen mit Demenz. Grundlagen und
Interventionen (S. 311-316). Berlin: Springer.
19
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
Mir, E., Penz, H. & Dorner, T. (2019). Settings der Gesundheitsförderung und Prävention für
Menschen mit Demenz. In: Gebhard, D. & Mir, E. (Hrsg.). Gesundheitsförderung und
Prävention für Menschen mit Demenz. Grundlagen und Interventionen (S. 35-54). Berlin:
Springer.
Müller, D. (2022). Der Einfluss des Personals auf Lebensqualität und Sterbekultur in
Pflegeheimen. In: Kojer, M., Schmidl, M. & Heimerl, K. (Hrsg.). Demenz und Palliative.
Geriatrie in der Praxis. Heilsame Betreuung unheilbar demenzkranker Menschen (3.
Auflage), (S. 253-262). Berlin: Springer.
Neitzke, G. (2015) Ethikberatung und Ethikkomitees als Instrumente der
Entscheidungsunterstützung. In: Marckman, G. (Hrsg.). Praxisbuch Ethik in der Medizin
(S. 23-33). Berlin: MWV.
Neitzke, G., Riedel, A., Brombacher, L., Heinemann, W. & Herrmann, B. (2015).
Empfehlungen zur Erstellung von Ethik-Leitlinien in Einrichtungen des
Gesundheitswesens. Ethik Med 27, S. 241–248.
Perl, A. & Roller-Wirnsberger, R. (2019). Ernährung und Demenz. In: Gebhard, D. & Mir, E.
(Hrsg.). Gesundheitsförderung und Prävention für Menschen mit Demenz. Grundlagen
und Interventionen (S. 139-154). Berlin: Springer.
Pfabigan, D. (2007). Theoretische Grundlagen einer Pflegeethik. Wien Med Wochenschr
157 (9–10), 190–192.
PPM – PRO PflegeManagement (2024). Pflege-TÜV – wie Qualitätsprüfung in der Pflege
organisiert ist. Abgerufen am 18. Februar 2024 von https://www.ppm-
online.org/pflegedienstleitung/recht-in-der-pflege/pflege-qualitaetspruefung-tuev/.
Rehmann-Sutter, C. (2016). Wünsche am Lebensende wahrnehmen – Ethische Impulse
palliativer Versorgung. In. Conradi, E. & Vosman, F. (Hrsg.) Praxis der Achtsamkeit.
Schlüsselbegriffe der Care-Ethik. Campus, S. 167-187.
Riedel, A. (2019). Gesundheitsförderung und Prävention für Menschen mit Demenz –
ethische Implikationen und exemplarische Entscheidungskonflikte. In: Gebhard, D. & Mir,
- (Hrsg.). Gesundheitsförderung und Prävention für Menschen mit Demenz. Grundlagen
und Interventionen (S. 55-74). Berlin: Springer.
Rosenbrock, R. & Hartung, S. (2012): Gesundheit und Partizipation. Einführung und
Problemaufriss. In: Rosenbrock, R., Hartung, S. (Hrsg.). Handbuch Partizipation und
Gesundheit (S. 8–26). Bern: Huber.
Schmidl, M. (2022). Recht auf „chronische“ Heimärztinnen. In: Kojer, M., Schmidl, M. &
Heimerl, K. (Hrsg.). Demenz und Palliative. Geriatrie in der Praxis. Heilsame Betreuung
unheilbar demenzkranker Menschen (3. Auflage), (S. 175-182). Berlin: Springer.
20
Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
Schmidl, M. & Kojer, M. (2022). Die letzte Lebensphase. In: Kojer, M., Schmidl, M. &
Heimerl, K. (Hrsg.). Demenz und Palliative. Geriatrie in der Praxis. Heilsame Betreuung
unheilbar demenzkranker Menschen (3. Auflage), (S. 125-146). Berlin: Springer.
Schöne-Seifert, B. (2007). Grundlagen der Medizinethik. Kröner.
Schulze, S. & Holmberg, C. (2021). Bedeutung und Belastung von Pflegekräften während
der Corona-Krise. Public Health Forum, 29(1), 32-35.
Schumacher, B. (2018): Inklusion für Menschen mit Demenz. Exklusionsrisiken und
Teilhabechancen. Springer, Wiesbaden.
Schweda, M. & Jongsma, K. (2018). ‚Rückkehr in die Kindheit‘ oder ‚Tod bei lebendigem
Leib?‘ Ethische Aspekte der Altersdemenz in der Perspektive des Lebensverlaufs. Z
Prakt Philosophie 5(1), 181–206.
Smith, M. (2003). Research Methods in Accounting. Thousand Oaks: Sage.
Smolibowski, J. (2022). Menschenführung und Leadership in der Pflege. Berlin: Springer.
Stöckl, A. (2022). Recht auf Therapeutinnen. In: Kojer, M., Schmidl, M. & Heimerl, K. (Hrsg.).
Demenz und Palliative. Geriatrie in der Praxis. Heilsame Betreuung unheilbar
demenzkranker Menschen (3. Auflage), (S. 201-212). Berlin: Springer.
Stoffers, T. (2016). Demenz erleben. Innen- und Aussensichten einer vielschichtigen
Erkrankung. Wiesbaden: Springer.
Strotmann, M. (2023). Vulnerable Körper und Zeugnisse des Verletzbaren: Affektive
Relationen im Kontext neuer medizintechnologischer Entwicklungen. In: Loh, J. & Grote,
- (Hrsg.). Medizin – Technik – Ethik. Spannungsfelder zwischen Theorie und Praxis (S.
37-58). Tübingen: Metzler.
Synofzik, M. & Maetzler, W. (2007). Wie sollen wir Patienten mit Demenz behandeln? Die
ethisch problematische Funktion der Antidementiva. Ethik Med 19, 270-280
Vatareck, E. (2021). Pflegenotstand – Problem einer alternden Gesellschaft. Abgerufen am
26.09.2024 von Pflegebox: https://pflegebox.de/ratgeber/pflege/pflegenotstand-ursache-
und-massnahmen/.
Weidekamp-Maicher, M. (2021). Menschen mit Demenz in der partizipativen Entwicklung
von Technik. Möglichkeiten und Grenzen einer besonderen Kooperation. Berlin: Springer.
Weinstein, P. (2007). Ethical Issues in Dementia Care. Making Difficult Decisions. Journal of
Interprofessional Care, 21(4), 475.
Wetzstein, V. (2017). Menschen mit Demenz im Krankenhaus. Eine Frage der Ethik. Z med
Ethik (63), S. 217–229. Prof.Dr. Healthcare Management Xhavit Lipaj
(Foto e ballinës është ilustrim)